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生きるを伝える

「生きるを伝えるー脳脊髄液減少症を知ってほしい(10/3放送)」文字起こし


2015年10月3日 テレビ東京で放送された「生きるを伝える」を文字起こししました。

すいそのぽーたるで水素水の情報を発信されており、かずサンドと仲良くさせていただいている 女優 早坂理恵さんの、自身の「脳脊髄液減少症」という、まだ治療法も確立していない難病のドキュメンタリーです。

「脳脊髄液減少症」は認知度が低いため、偏見も多い病気のようです。
病気だけでも辛いのに、周りから冷たい目で見られ、精神的にも追い詰めれれるケースも多いのです。

まずは多くの人がその病気のことを知り、患者さんに対し理解ある社会にしていくことが重要だと思います。

 

文字起こし


オープニング

『こんにちは』

ヨガ教室を取材するモデルの早坂理恵さん。
ある病気をきっかけにライターとしても活動を始めました。

『(病気が)辛いというよりは、これを活かそうというような・・・ その先に繋がるための種なんだなと』


ディテールズ

健康に美容について執筆活動をする早坂さん。
小学生の頃からモデルとして活躍していました。
しかし、26歳のとき、

『突如、すごく激しい頭痛がきまして・・・』

その後、次々と思いもよらない症状がおそいます。

『今までしてた普通のことが急にできなくなり・・・。自分の家に帰ろうとするんだけど、ここで曲がるんだったか、どうだったかみたいな』

診断は脳脊髄液減少症。
原因は不明で、明確な治療法も確立していない病気でした。
これまでのように仕事を続けることは困難になり、更に追い討ちをかける出来事が。

『頭痛、吐き気、めまいというのが、主な症状なので、ある方にとっては、「そんな程度で会社休むの?」みたいな』

病気の認知度が低く、偏見に悩まされる早坂さんに、ある思いが募ります。

『脳脊髄液減少症という病気をもうちょっと知ってもらいたいなと』

症状を1つ1つブログに綴りました。
すると、予想以上に大きな反響を呼びます。

『「大変な病気を患いながらも、前向きに生きていらっしゃるその姿にいつも勇気づけられます」というような。私の病気も無駄じゃなかったなと。』

人に勇気を与えられることができると知った早坂さん。
今では、ライターとして新しい一歩を踏み出しました。

『(病気が)辛いというよりは、これを活かそうと、自分で何ができることを見つけて、生きていきたい』

病気に負けない姿を発信する早坂さん。これからも勇気を届けます。


番組ホームページで動画が見れます(放送されたものより充実した内容です)
http://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/movie339.html

hayasakarie


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安心してください 生きてますよ

(激務 + 子育て + 情報発信) ÷ 水素水 = 頑張れちゃう ・・・危険


 

またまたご無沙汰しておりました。

やっと や~っと 本日から平時に戻ることができました。
前回も同じようなことを言ってましたが、今回は間違いないようです。

いや~思えば、3月後半からいろいろな事が続くは続く、さすが前厄男です。来年はどうなる?

通常業務とテキストを4本同時作成と引っ切り無しに入る雑務をこなす日々だったのですが、いやー酷かったです。
業務時間内に終わるはずもなく、テキスト作りは夜から朝方まで。。。

プライベートでは子どもが2人になり、かわいいけど大変さは2倍どころでなく数倍に。。。 水素っ子で第2子は、3ヶ月で寝返り、6ヶ月でお座りから伝い歩き、9ヶ月で自力歩き、1歳になった現在は走り回り、テーブルの上の難なく登り、ハシゴまで登ってしまうほどパワフルでアクティブにかかりつけの医師も驚く成長ぶりです。ゆえに目が離せない日々なのです。

また、水素水ブログでもたびたび登場する第1子のゆごサンド(こちらも水素っ子)は幼稚園の年中になっております。水素の影響かどうかはわかりませんが、年中で一番大きく育っています。
現在、彼は今流行りのYouTuberをやっています。そして、週1回の撮影を約束してしまったから大変なことに。動画ネタから撮影、編集、アップロードとかなりの時間を割いています。

ちょっと宣伝すると、ゆごサンドはオモチャを中心に、かずサンドは水素関連を中心に動画配信しているチャンネルです。チャンネル登録数3000人とちょっと、総再生数は300万回を突破しました。
そして、現在トミカの動画投稿キャンペーンに参加中です。
http://www.takaratomy.co.jp/products/tomica/sp/dougatoukou/index.html
上記URLの下方の「みんなの投稿動画」欄に動画が並んでいます。ぜひゆごサンド動画の応援お願いいたします。

もっと書きたいことはありますが、ほとんどが愚痴になってしまうのでやめておきます。そんなこんなの充実しすぎた半年間でしたが、一番辛かったのは睡眠時間がとれなかったことです。
カラダの疲れや精神的なものは、なんとか水素水のおかげでクリアしていました。だから頑張れてしまうのです。

しかし酷使し続ける身体にはやはり疲れは蓄積されるのです。ある日、職場で足に力が入らなくなり、少し休もうと階段に座ったところ、いつの間にか寝落ちていました。そんなことが2回もあったのです。これが運転中だったら・・・

水素水を飲んでいると頑張れてしまうのです。
でも、頑張れるからと無理をすると、思わぬ事故にあってしまったり、下手すると過労死するかもしれません。

今回、改めて「水素水 + 基本的な生活」が大切なんだと思い知らされました。

この半年間、多くの方から質問メールやご心配いただくコメントなどいただきました。こちらにはまったくご返答できておりません。申し訳ありませんでした。

また、情報収集もほとんどできていませんが、なんだか水素業界に新しい動きがあるようです。

また、水素水ブログにもしこんでいる新企画があります。

今後ともよろしくお願いいたします。


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